Недостиг на кръв блокира лечението на 155 деца с таласемия

0
35
Снимка: архив/ВМА/фейсбук

Родителите се надяват институциите да ги чуят и молят всички здрави и пълнолетни хора да даряват кръв в столичния кръвен център

Живопоподдържащото лечение на деца с рядко заболяване се бави заради недостиг на кръв. Става въпрос за малките пациенти с генетичното заболяване на кръвта таласемия, които не могат да живеят пълноценно без кръвопреливане, веднъж или два пъти в месеца.

Заради многото почивни дни в края на миналата година 3 деца с редки кръвни групи са чакали около 2 седмици подходящи кръводарители.

Децата с таласемия в България са около 150. Най-много от тях се лекуват в специализирания център в столичната болница ИСУЛ.

Велизар е първокласник и има рядко заболяване на кръвта. За да живее нормално, се налага да му преливат кръв веднъж или два пъти месечно, съобщава БНТ.

„Миналия месец декември закъсняхме с около 15 дни, защото беше и болен – дълго бяхме в болница. Съответно, очичките му бяха станали чак жълти, така – видимо, беше доста блед, стават по-унили, не се хранят пълноценно“, разказва Лиза Пашова – майка на Велизар.

Понякога Велизар чака за кръвопреливане 4-5 дни след определената дата не по здравословни причини, а защото няма кръв.

„Всеки месец се чудиш дали ще се спази датата“, казва майката на Велизар.

„Кожата става толкова бледа, като прозрачна. То си е видимо, че когато не е кръвопрелят, този човек е сериозно болен. Когато е кръвопрелят, си е като останалите деца“, допълва Илиян Тилев – баща на Велизар.

Най-сериозен проблем с кръвопреливането има в период след празници, когато кръвопреливането, особено на децата с редки кръвни групи, се бави понякога 10-15 дни.

„По-скоро се застрашава качеството им на живот и наистина, когато пациентът дойде с много нисък хемоглобин, ние не можем с едно кръвопреливане да достигнем стойности, които са необходими по стандарт, за да му осигурим едно нормално качество на живот“, казва д-р Денка Стоянова от детската онкохематология в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

Така след забавянето, вместо едно са необходими две кръвопреливания за по-кратък период от време.

„Има моменти, в които, независимо че няма празници, няма достатъчно дарители в този момент с тази кръвна група и съответно не може да се осъществи кръвопреливане“, допълва д-р Денка Стоянова.

Центърът за лечение на деца с таласемия в ИСУЛ получава кръв само от националния център в София. Трансферът на кръв от Пловдив или Бургас, например, е невъзможен. Това също е проблем.

„Да има връзка, да може – ако трябва да си помагат, когато има недостиг. Това също е хубаво, ако има как да се направи“, смята Илиян Тилев – баща на Велизар.

Родителите на Велизар се надяват институциите да ги чуят и молят всички здрави и пълнолетни хора да даряват кръв в столичния кръвен център.

На този фон, един училищен проект на 17 годишната Боряна Габриела Василева от София се превърна в реална кампания за кръводаряване.

„Реших да направя проучване преди да си избера за този проект и ми направи впечатление, че много малко хора досега са дарявали кръв и исках да го променя“, споделя Боряна Габриела Василева, ученичка в 11 клас в 17 СУ, София.

Организацията на кампанията отнела около месец. Единадесетокласничката имала много помощници. От ВМА подкрепили инициативата.

„Винаги ми се е искало все повече и повече млади хора след като навършат 18 години, едно от първите неща, което да направят, е да посетят транфузиоините центрове и да дарят кръв. Без помощта на кръводарителите няма как да се справим“, казва проф. Румен Попов – началник на Центъра по транфузионна хематология във ВМА.

Ученическата кампания е популяризирана и сред студените. Гергана и Йоана бяха сред първите кръводарители във ВМА.

„Реших да даря, защото съм с ясното съзнание, че има много хора, които се нуждаят и смятам, че когато мога да съм полезна на някого с нещо, смятам, че е редно да го правим“, категорична е Гергана.

„Изключително безкористен начин да помагаме. Не коства нищо, а в същото време е полезно за нас самите“, допълва Йоана.

Кампанията във ВМА, организирана от ученичката продължава и утре.